La giornata mondiale delle malattie rare è dedicata alla sensibilizzazione su 8mila patologie orfane di cure e di diagnosi, tra cui c’è anche l’epidermolisi bollosa. Tale malattia colpisce in Italia 1.500 persone e tra queste c’è anche il piccolo Felice, un “bambino farfalla”, per via della sua pelle fragile come le ali del famoso lepidottero. Felice è costretto a grandi sofferenze: la sua pelle si distacca per effetto di bolle che lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado. Per lui e per quelli che sono affetti dalla stessa patologia arriva però una possibilità di cura dall’America. Per aiutare Felice a coltivare questa speranza si è mobilitato tutto il suo paese, Terlizzi. Dopo le diagnosi degli ospedali ‘Bambino Gesù’ di Roma e ‘Casa Sollievo della sofferenza’ di San Giovanni Rotondo , la famiglia di Felice Guastamacchia ha trovato infatti in Minnesota l’unico centro al mondo dove è stato avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in maniera innovativa. Tutta la Puglia si è mobilitata per aiutare Felice nel suo viaggio e la campagna ‘Help4Felice #neverstopdreaming’per la raccolta fondi ha ottenuto 5.000 donazioni, per finanziare il percorso di terapia sperimentale necessario a fronteggiare la malattia: in soli tre mesisono stati raccolti 230mila euro, abbastanza per affrontare il viaggio e per pagare il primo consulto con Jakub Tolar, il medico statunitense che sta lavorando su una terapia innovativa. La strada però è ancora lunga: ai genitori del bimbo serve infatti un milione e mezzo di euro per pagare la lunga e costosa terapia. La famiglia non si scoraggia e ad aiutare i genitori di Felice c’p anche Erica Mou: la cantautrice pugliese ha prestato la sua voce alla causa componendo la commovente colonna sonora del video ‘Ninnananna4Felice’, dedicato al piccolo: in pochi giorni le visualizzazioni sono state quasi 200mila e testimoniano ancora una volta il grande affetto collettivo che la Puglia intera prova per il “bimbo farfalla”.
